Gezonde Zorg

Organisatie en financiering van een kosteneffectieve,
patiënt- en zorgverlenersvriendelijke en faire gezondheidszorg
A- A A+

Ziektelastmeting v. 4.17

Inleiding

Zoals op Uitkomstassessment beargumenteerd, zouden de daadwerkelijke zorgresultaten zoveel mogelijk bepaald moeten worden aan de hand van pathologieverloopassessment en/of consumenttevredenheidsmeting. Pathologieverloopassessment zou moeten bestaan uit ziektelastmeting, in een aantal gevallen aangevuld met — en in de mondzorg vervangen door — beoordeling van bepaalde biotechnische indicatoren.

Voor de ziektelastmeting zouden landelijk uniforme vragenlijsten gebruikt moeten worden. Klinimetrisch gezien zou dat zou geen universele vragenlijst hoeven te zijn, zolang per ziekte/aandoening/klachtenbeeld (hierna te noemen: conditie) landelijk gezien maar wel dezelfde vragenlijst gebruikt wordt.

Echter, bij gebruik van verschillende vragenlijsten zou het achterliggende ICT-systeem veel gecompliceerder worden dan bij een universele vragenlijst. Ook zou er veel overleg binnen en tussen de verschillende beroepsgroepen nodig zijn om te bepalen welke vragenlijst bij welke conditie gebruikt zou moeten worden.

Daarbij zijn er voor veel condities überhaupt nog geen ziektelastvragenlijsten ontwikkeld. Verder zijn de bestaande vragenlijsten voor wezenlijke verbetering vatbaar vanwege de volgende drie zwaktes:

  1. Ze corrigeren niet voor die factoren waar de zorgaanbieder weinig of geen invloed op heeft, de confounders. Voorbeelden daarvan zijn leeftijd, leefstijl en eventuele resistentie tegen voorgaande behandelingen van andere zorgaanbieders. Die variabelen kunnen zich op groepsniveau uitmiddelen, maar daarvoor zijn de patiëntenbestanden met bepaalde condities regelmatig te klein. En men zou de kwaliteit van zorgaanbieders per diagnose moeten kunnen uitlezen.

    Verder zijn er nog de sociaaleconomische variabelen. Die kunnen een sterk vertekend beeld geven, terwijl postcodecorrectie inaccuraat is voor die variabelen. Dit vanwege de stadsvernieuwing in een aantal stadswijken, met gemengde bevolkingsgroepen als resultaat. En ook het omgekeerde komt voor: wijken die veranderen van sociaaleconomisch gemengd naar eenzijdig.

  2. Ze vergen vaak veel tijd, terwijl de nulmeting al bij de intake c.q. het eerste consult gedaan zou moeten worden — een goed geplaatste injectie bij een schouderbursitis kan al veel doen. Dat zou men op kunnen lossen door de patiënt de vragenlijst thuis te laten invullen, maar dat kan vaak alleen met een universele vragenlijst. Anders weet men bij bijv. interne klachten niet welke aandoeningsspecifieke vragenlijst toe te sturen.
  3. Ze houden zelden of nooit rekening met bijwerkingen. Een reumapatiënt kan door sterke antireumatische medicijnen wezenlijke verlichting ondervinden van de reuma, maar als door de medicijnen serieuze maagdarmklachten ontstaan, hoeft de kwaliteit van leven per saldo niet te verbeteren.

    Er zijn wel algemene quality of life-vragenlijsten (QoL~) die dit punt incorporeren, maar de goede vormen daarvan zijn voor klinisch gebruik veel te lang. En verkorte vormen ervan, zoals de SF-12 en de EuroQol/EQ-5D , zijn weer te algemeen resp. te beperkt. Daardoor zijn ze bij een aantal condities te weinig responsief, dan wel te gevoelig voor QoL-veranderingen als gevolg van andere zaken.

De Universele Ziektelastschaal

De formulieren

De Universele Ziektelastschaal (UZ-schaal) biedt een oplossing voor de bovengenoemde problemen. Hij bestaat uit een nulmeting en een vervolgmeting (beiden v. 7.4 [PDF]).

De schaal meet met drie eenvoudige vragen de gehele ziektelast: hoeveel last (o.a. pijn, ongemak, beperkingen, disfunctioneren en/of ongewenste gedachten of emoties) ondervindt de patiënt van die conditie? En bij de vervolgmeting: inclusief eventuele bijwerkingen van de behandeling?

De patiënt weegt die aspecten zelf af, geeft ze daarmee automatisch het voor hem/haar toepasselijke gewicht, en komt met een totaalcijfer op een schaal van 0-10. Dat betekent niet dat die aspecten afzonderlijk voor de zorgaanbieder niet belangrijk zijn om te weten. Integendeel, maar die kunnen in de anamnese mondeling uitgevraagd worden, zonder dat daarvoor een formele vragenlijst nodig is.

Tezamen maakt dat de UZ-schaal veel werkbaarder dan de andere vragenlijsten, terwijl de ziektelast toch accuraat gemeten kan worden. Accurater zelfs dan met de meeste andere, ook gezien zijn 10-puntsschaal.

Correctie voor confounders

Middels een aantal extra vragen corrigeert de schaal voor de meeste, zo niet alle algemene confounders (= factoren waar de zorgaanbieder geen invloed op heeft, geen tijd voor heeft of geen vergoeding voor krijgt):

Ter technische toelichting daarop:

Gepaste confounders?

Enkele confoundervragen zullen bij een aantal condities vraagtekens oproepen t.a.v. de relevantie. En die vraagtekens zullen regelmatig terecht zijn. Het zou echter een enorm bewerkelijk systeem opleveren indien voor elke aandoening bepaald moet worden welke confounders wel en niet uitgevraagd zouden moeten worden.

Ook is van veel aandoeningen nog niet bekend wat de (grootte van de) rol van de algemene confounders is. Door die standaard uit te vragen wordt dat na enige tijd wel duidelijk. Op deze wijze dient het gebruik van de UZ-schaal ook een wetenschappelijk doel, en zijn veel wetenschappelijke onderzoeken, zoals bijv. naar de rol van overgewicht bij gehoorverlies niet meer nodig.

Daarbij is van de huidig uitgevraagde confounders al wel bekend dat ze een significante, vaak zelfs grote invloed hebben op veel aandoeningen. En niet alleen lichamelijke. Zo is van obesitas uit een meta-analyse van 15 onderzoeken gebleken dat het de kans op depressie, verreweg de meest voorkomende psychische aandoening, wezenlijk vergroot.

Ontbrekende confounders

Er zijn twee confoundervragen die ontbreken in de huidige versie van de UZ-schaal:

  1. De gevraagde belastbaarheid c.q. het gevraagde pathologieverloop.
  2. Drugsgebruik.

Ad 1. Vanaf versie 7.0 zijn de vragen die dat meten (een patiënt- en een clinicusvraag) verwijderd omreden van te verwachten gebrekkige reproduceerbaarheid. Want hoe belastend is golfen voor een patiënt met een impingement in de schouder? En is er een verschil tussen de linker- en rechterschouder?

Als men die vragen voorlegt aan de Nederlandse orthopeden en fysiotherapeuten, zullen er sterk variërende antwoorden op komen, of zullen velen 'Weet ik niet' aankruisen. En zo zijn er veel combinaties van pathologie en gevraagde belastbaarheid.

Ad 2. Vanaf versie 7.0 is ook de vraag over drugsgebruik verwijderd. De reden daarvoor is dat waar alcohol- en tabaksgebruik maatschappelijk grotendeels geaccepteerd zijn, dat bij drugsgebruik veel moeilijker ligt. Wat maakt dat de vraag grote weerstand bij patiënten kan oproepen of onbetrouwbare antwoorden kan opleveren.

Drugsgebruik kan bij een aantal aandoeningen wel een confounder zijn, en drugsverslaving bij psychische problemen zelfs een sterke, maar psychoclinici kunnen dat in de meer vertrouwelijke mondelinge anamnese uitvragen. En door diagnosecodes of kwaliteitsbeschrijvingen te creëren met en zonder drugsverslavingscomponent kan er toch voor gecorrigeerd worden.

Koppeling aan ICD-diagnosecode

Het bij de UZ-schaal behorende ICT-systeem maakt een koppeling met de (differentiaal)diagnose, omdat de kwaliteit van een zorgaanbieder per diagnose uitgelezen moet kunnen worden. Vanaf v. 7.2 van de schaal wordt daarbij gebruik gemaakt van de International Classification of Diseases (ICD). Zie verder voor de link naar de uitgewerkte blauwdruk van het systeem.

ADL versus hobby's/vrijetijdsporten

De ziektelastvraag is gesplitst in een ADL- en een hobby's/vrijetijdsportenvraag omdat dat het makkelijker maakt voor de patiënt. Daardoor wordt een accuratere score verkregen. Omdat voor de ene patiënt de hobby's/vrijetijdsporten veel belangrijker zijn dan voor de andere, wordt die belangrijkheid ook uitgevraagd en wordt daarvoor gecorrigeerd.

De terugkijkperiode van de UZ-schaal

Vanaf versie 6.1 vraagt de UZ-schaal om een score van de ziektelast 'in de afgelopen tijd', indien van toepassing. In andere vragenlijsten wordt, als de terugkijkperiode wordt gedefinieerd, meestal een vaststaande periode gehanteerd. Toch is een meer open periode het meest aangewezen, omdat dat klinisch regelmatig veel betekenisvoller is dan 'vandaag' of 'in de afgelopen week'.

Immers, bij reumapatiënten zijn betere en slechtere weken vrij normaal, en zo zijn er veel meer condities. Ook hiervoor geldt dat dat zich op groepsniveau kan uitmiddelen, mits de groep groot genoeg is, maar dat daarvoor de patiëntenbestanden met bepaalde condities regelmatig te klein zijn.

Validering

IQ Healthcare is gevraagd de UZ-schaal aan een valideringsonderzoek te onderwerpen en heeft daar in principe positief op gereageerd.

Werkwijze en opzoeken resultaten

Het vervolgmetingsformulier is te gebruiken voor tussentijdse en eindmeting. Er is een rekenapp beschikbaar (pop-up; v. 7.4; druk op een PC op Ctrl+F5 om te vernieuwen). Met de app kan de effectiviteit al enigszins berekend worden, gecorrigeerd voor ziektelast bij aanvang, niet-voorgeschreven co-interventies en nieuwe traumata.

Voor de andere confounders zijn data op landelijk groepsniveau nodig, zodat daarvoor niet door de app gecorrigeerd kan worden. Zelf de bovengenoemde berekeningen maken is overigens niet verplicht; de bijbehorende databaseserver doet die berekeningen ook.

De klinische werkwijze bij gebruik van de schaal staat beschreven op Assessmentwerkwijze. Daar vindt men tevens hoe de resultaten opgezocht kunnen worden.

Versiehistorie (laatste vijf versies; meer)

Eventuele honderste versie-updates worden niet gespecificeerd; zie voor meer informatie Introductie. De woordafbreking op deze site is geautomatiseerd. Dat systeem heeft echter beperkingen en varieert met de ingestelde lettergrootte. Reacties zijn welkom op . Voor verdere contactinformatie zie Colofon/contact/CV. Deze site is gecreëerd door Frank Conijn.